Exakt för ett år sen vaknade jag på Danderyds sjukhus… Jag hade äntligen släppt mig lös dagen innan och tillåtit mig festa lite – sen minns jag inget mer. Jag var okontaktbar i timmar…

Ett oförglömligt år har sen passerat på ett glömskt sätt som endast barnen och de allra närmaste visste vad som pågick, förstod, stöttade och hjälpte. Det var som att leva djupt under vattenytan, i en helt egen värld. I ensamhet. I en värld med grovt hemska tankar, ofrivillig trötthet, oförmåga att formulera ord till ljud, orkeslös att göra något. Barna tyckte jag var läskig, skrämmande, full. Alltmera dagarna blev veckor, veckorna blev månader slutade båda mina barn leva sina liv, slutade umgås med sina kompisar, slutade le. De ville, kanske tom vågade inte träffa någon. Lärarna på skolan hade inte lagt märke till att barna kände sig utsatta och ensamma. De gjorde efter förklarande påpekanderna absolut inget för att varken hjälpa eller följa upp hur de mådde. Och jag var alldeles för slut i kroppen och i sinnet för att driva det vidare och be om hjälp. Efter skolan hjälpte kidsen bara mig – de handlade, lagade mat, städade, såg till att jag fick vila, att jag hade det bekvämt, tjatade konstant (spring inte, lyft inte, gör inte, gå inte…). Allt handlade om mig… Det förstod jag ju inte då. De fick stödja mig när jag gick, försökte bära mig när jag efter en liten ansträngning inte orkade bära min egen kropp. De uttryckte inte mycket, blev allt tystare och de var rädda att förlora mig, fick jag höra senare. Undrar hur många gånger de grät sig till söms? Undrar hur rädda de kände sig? Och de hade  bara varandra att vända sig till.

NU förstår jag deras oro. Då förstod jag inte ens vem jag var. Jag mådde as, ville inte ens finnas kvar här.. NU bygger jag upp mitt och deras sociala nätverk igen, så gott det går och så gott jag orkar. Då var jag rätt känslolös, viljeslös, orkeslös, ambitiöslös. Jag kunde läsa ett meddelande ena sekunden och inte minnas något om detta nästa sekund. Jag kunde promenera eller köra bil utan att minnas hur jag tog mig från punkt A till punkt B. Jag var trafikfara deluxe, men ingen stoppade mig och jag visste inte vad jag höll på med. Reaktionsförmågan var under all kritik – jag riskerade med mitt och andras liv varje dag. Och att jag inte krockade var ett mirakel! Jag kunde bli hängandes på tåget, på jobbet, bakom ratten utan att kunna lyfta ett finger, i en halvtimme, ibland i timmar. Jag tappade ofta greppet om saker som jag höll i, klirret av söndrade tallrikar klingar fortfarande i mina öron. Ofta så kunde jag inte ens formulera ord, sa fel ord trots att hjärnan såg en bild av föremålet jag normalt utan tvekan skulle formulera klart och tydligt och så pratade jag sluddrigt. Jag hade svårt att få luft minns jag. Och inte nog med det, var jag också extremt ljud- och ljuskänslig, är det dels fortfarande. Jag kunde somna kl 9 på morgonen trots att jag vaknat ur 12 timmars sömn några timmar innan. Jag sov dagarna i ända, var vaken kanske någon timme om dagen. Ansträngde jag mig (läs: tog en promenad till närmsta butiken 2 min bort) så kunde jag sova i timmar efteråt.

Efter otaliga läkarbesök och tusentals tester konstaterades det en kombo mellan utmattningssyndrom och nervskada i foten.  Fanns inte en enda läkare som brydde sig desto mera egentligen, jag var bara utmattad ju, trodde de. Trodde jag också. ”Vi får boka upp en nu tid med dig, om du vill. Nästa patient, tack..” Tills en dag, 8 månader sedan ”kollapset” fick jag sällskap med mig till läkaren som var min mun och min styrka – helt plötsligt lyssnade läkaren på ”mig”, skickade remiss till neurologen och plötsligt fick jag en diagnos – Myastenia Gravis. Jag struntar i vilket fancy namn jag blev stämplad med, äntligen fick jag träffa en neurolog som gav mig hopp trots att mitt liv aldrig kommer likna det galna, fartfylla, energiska livet jag levt innan. Inte utan konsekvenser iallafall. Jag måste tänka igenom varje steg jag tar, tagga ner mig och planera för att orka någon timme om dagen, och lära mig att vila. Vila så mycket att jag blir tokig. Inte likt mig alls. Det svåraste har varit att acceptera situationen och den stora ändringen i mitt liv. Har fortfarande svårt.

Träningen är utesluten  – att träna 30 min innebär att vara totalt utslagen flera dagar i streck, men är värt ”besväret” tycker jag och jag tänker inte ge mig. Jag testar mina gränser, tränar smått, vilar när jag är trött, och framför allt – har börjat säga NEJ och be om hjälp som aldrig förr. Ack så underbar känsla det är. Tack MG!?

MG är en allvarlig muskelsvaghet, en autoimmun neuromuskulär sjukdom där signalöverföringen från nervändan till muskelcellen är störd. Enklare sagt – musklerna ger upp när de fått för mycket ”stryk”.

Att vara sjuk, maktlös, brottas med jobbet, brottas med Försäkringskassan, genomgå samtidigt skilsmässa, ha en fot som inte riktigt är villig att samarbeta efter två operationer och en nervskada samt mycket mycket annat är ingen skoj i slutändan. Men jag har mer beslutsamhet i mig än jag någonsin trott – jag har sen dess början av maj känt mig mer vaken, pigg, utanpå vattenytan. Och det roligaste – jag MINNS vissa meddelanden ☺️!

Barnen har börjat sakta ta upp kontakt med sina kompisar igen, det går trögt men det kommer att ordna sig. De skrattar, tjafsar, testar mina gränser, skojar – försiktigt, men man kan höra glitter i deras röster. Har börjat se ljuset i tunneln, det är på väg att bli som ”förr” igen. Som våren, varm och ljus, blandad med kyla och snö, men på väg..